空に描いた放物線

関節リウマチとのお付き合い

やっと。言えました。持病の告白。

久しぶりにここに書きたくなる出来事がありました。

最近書いてなかったのは、11月〜1月の間は、特に良くなることも悪くなることもなく。何も書くことがなかったから。薬も変わらずで。

 

12月の受診の時には、何も変わらないとなると、そろそろ薬も考え直す必要があるかなと先生には言われて。ただ、ほんの、ほんの少しずつは良い方向に向かっている気がしていたので。次の受診日までこのままで様子を見たいとお願いした。

しかし、右手人差し指と小指も少しずつ屈曲位変形が出てきている気がしていて。今まで、腫れだけで痛みがほとんどなかった、左手中指が痛むようにもなってきたり。

やっぱりこのまま様子を見ていてはダメな気がし始めています。

ただ、それと同時進行で、変形している右手中指薬指の腫れがかなり引いて、右手は全部の指の圧痛がない日も!受診し始めてから今まで、そんなことなかった!それだけは嬉しい出来事。

 

生物学的製剤も始めるなら早い方がいいみたいだし、考えなければいけないなと思っています。そこには、経済的負担が悩みの種。

ひとまず、来週の受診では、メトトレキサートを10→12mgに増量をお願いしようかと思っています。

 

さて、ここまでは最近のことで。

ここからが本題。

 

今日、やっと、彼氏にリウマチのことを話せました。

診断されて早半年。

遅すぎるのはわかっています。

けど、まだ、言えているのは同僚1人と職場の施設長だけ。家族にも言えていません。

自分の弱みを話すのが本当に苦手です。

 

付き合って2年が過ぎ、そろそろ結婚のことや、両親に挨拶に…なんてことを話し始めていたので、もうこれ以上先には延ばせないと思い、今日、勇気を振り絞って話しました。

 

医療系の知識が全くない彼氏なので、

リウマチなんだ

って私が言ったところで、何が何やら?って感じ。

とりあえず、

死にはしないよ!

と伝えた(笑)

指が曲がっているのも気付いてなかった(笑)

現状はとりあえず説明したけど、今後将来どうなるか自分でも分からないのに、何を話したら良いのか私自身も分からず、

重たいものが持てないとか、これから他の指も曲がっちゃうかもしれないとか。そんなことしか言えなかった。人工関節のこととかは、そうなりたくない気持ちが強すぎて、怖くて言えなかったのかもしれない。

あとは、ネットで色々見てみてって言ってしまった。

 

とりあえず、

そんなこと気にしないよ!

とその場では言ってくれた。

 

来週親に会おうかって話も、リウマチの話をする前にはしていたんだけど、リウマチの話をした後には私からは言い出せなかった。

来週どうしよっか?って帰り際に言ってくれたけど。

少なくとも、彼1人でリウマチのことを少し飲み込んでもらって、よく理解してもらってから、本当に結婚という方向に向かえるのかを考えて欲しかったから。明日また連絡するねと、バイバイした。

 

今日帰って、彼は何を考えるのだろうか…

 

こんな相手をわざわざ選んで、結婚してくれるのだろうか…

 

ただ、もう、ここ最近は、リウマチのことを彼に話したら、別れることになるかもしれない、それはそれで楽しい人生設計を考える。っていう覚悟が出来ていました。だからこそ、今日話せました。

 

覚悟はしていたつもりだけど…

別れる可能性を考えると、余計に、一緒に居たくなる。

 

今日は、眠れない夜になりそうです。

 

 

良い方向と悪い方向。そして将来の不安

8/6に治療を開始して早3ヶ月以上。

 

抗リウマチ薬のメトトレキサートは、初めの4週間は8mgでしたが全く効果を感じられなかったので、その後から10mgで継続中。今のところ、飲み忘れが1回だけあったかな。1日か半日ずれちゃうことは最近何度か💦笑

特に、葉酸が忘れやすい(笑)

 

4〜5週に1回の通院で、毎回、尿検査と血液検査。

前回9月の血液検査の結果では、良い方向に向かってました。

【検査日 ①7/26 ②8/27 ③9/24】[基準値]

CRP ①0.66→②0.66→③0.26 [0.3以下]

白血球 ①9300→②8400→③8400 [3500〜9100]

血沈 ①11→②11→③13 [3〜15]

MMP-3 ②194.2→③167.0 [16.1〜56.8]

抗CCP抗体 ①62.4 [4.5未満]

 

CRPも白血球も基準値内になったし、MMP-3もまだまだ基準値には程遠いけど下がってる。

 

自覚症状としても、朝のこわばりが毎日あったのが数日に1回とかだし、全く動かせない!ってほどのこわばりはなくて、1〜2時間はなんとなく動かしづらいかなって程度。何度か感じた、何もしなくても手首がズキズキするようなことも最近は全くない!

首も、寝る時起きる時に全く痛みが気にならなくなった!でもこれは慣れもあって、首を動かさないような体の使い方を覚えて来たのも少しあるかも(笑)

やっぱり右手は特に、指と手首の力が入らないのは変わらないかな。

右手の薬指の、屈曲位変形は進んでる気がする。ちょっと最近ROMもサボっていたことを反省。

右手の中指、左手の人指し指の腫れはひいてきた印象!左手の中指、右手の人差し指は変わらずかな〜。

後は、足首足指の痛みも、歩き方がおかしくなるほど痛むことはなくなってる!

 

こうやって考えると、治療前と比べたらだいぶ良くなってるなっていうことをひしひしと感じる。

 

しかし、終わりのない治療。

関節に負担をかけないようにしないといけないのは一生変わらない。

理学療法士という仕事、今のところは何とかできているが、いつまで続けられるのか不安がつきまとう。

利用者さんの移乗はもちろんだけど、何をするのにも自分の手が商売道具であって、力がないのは致命的。

ずっと、今くらいの症状だったら続けられるかなって希望をもちつつも、この仕事をしている限り関節へ負担をかけ続けることは間違いない。

 

そして、結婚妊娠にも、不安ばかり。

こんな人と結婚してもらえるのかな?相手のご両親に反対されたりするのかな?とか。

子供だって、メトトレキサートを飲み続けている限りは難しいし、治療と合わせて計画的に考える必要もある。その上、妊娠できる可能性もやっぱり低いのかなとか。。。

 

不安は尽きないけど、今、目の前の、少し改善傾向な事実だけを信じて。

 

前向きに生きねばー!!!

副作用?

今週くらいから、なんとなく歯茎が違和感で、歯磨きをすると出血していて、、、

 

調べてみると、副作用の中に、見つけたー!

 

骨髄抑制の可能性。

 

ただ、元々歯肉炎もあって出血しやすさがないわけではないんだよね。

最近はあまりなかったけど。

 

歯医者さんで掃除もしてもらいたいし、予約しようかな。。。

 

 

先月の時点で血液検査はしたけど、まだその時はそんな症状もなかったし、何よりその後に増量してるし…

 

服用2日目の木曜日が、最近体調があまり良くないし……

 

今月も血液検査お願いしたいな…

メトトレキサート増量。

8月27日

 

通院日。

 

薬を飲み始めてから初めての通院。

 

薬飲み始めてどう?と先生に聞かれたけど、

そんなに効果を実感できていないのが正直なところかな。

 

ただ、朝のこわばりは和らいだ気がする。

元々、毎日じゃなくて何日かに1回すごくこわばりが強くて仕事が始まってる9時とかになってもこわばっている感じ。それは無くなった気がする。日々、朝のこわばりが気にならなくなったかなと思う。先生には2時間くらいだったのが、30分くらいになったと答えたけどその表現正しいのか?笑

 

痛みは元々それほどなくて、動かしにくさや、力の入れにくさが主訴だからこそ、変化がわかりにくいのかな〜と思う。

動かしにくさや力の入れにくさは変わらないんだよね…

 

ただ、病院ではすっかり忘れてたけど、寝転がった時に首が痛いのが最近ほとんどない!

薬飲み始める直前頃は、毎日のように痛かった気がする!!!うん!それは大きな変化だわ!

先生からは、右手指の腫れが引いたねと言われたけど、自覚なし(笑)

 

とりあえず色んなことに鈍感なので、自分のことなのに変化に気づけないから困る…笑💦

 

そんなわけで、あまり効果を実感できていないことを話したら、2日目朝のメトトレキサートが1錠増えてしまいました…笑💦

このまま副作用が出ずに飲めるといいのだけど。

 

だるい日があるのは薬のせいではなく、単純にリウマチによるもの。

 

今回も痛み止めはもらわずに帰ってきました。

 

最近気になるのは、ここ1〜2週間の食欲不振。食べ始めれば食べられるし、吐き気とかもないんだけど、お腹がぐーぐー鳴るくらいお腹空いてるはずなのに、食べたいと思わない。

ただ、1年前くらいにリウマチの症状が進行した時期にもそんなことがあったから、これも単純にリウマチの症状なのか、メトトレキサートの副作用なのか。聞いてくるの忘れちゃったな💦笑

 

今日は尿検査と血液検査をして、薬の副作用が出ていないかを調べるとのこと。

結果は4週間後の受診で聞けるかな。

 

 

治療開始。

2019年8月6日

 

2回目の受診。

 

前回の血液検査の結果。※()内は基準値

白血球 9300 (3500〜9100)

CRP 0.66 (0.3以下)

リウマトイド因子 16 (15以下)

抗CCP抗体 62.4 (4.5未満)

血沈 11 (3〜15)

 

この結果を見て、リウマチで間違いないだろうと。

 

B型肝炎

C型肝炎

結核

にも罹患してないことがわかり、

抗リウマチ薬の投与も可能とのこと。

 

で、早速3週間分のメトトレキサートと葉酸を処方されました。

 

なんだかあっさり。5分足らずで、リウマチの確定診断と治療開始。あっという間の診察でした。

 

まあ前回の診察で、リウマチであることはほぼわかっていたし、驚くこともなかった。

 

 

メトトレキサートと葉酸は、こんなスケジュールだった。

水曜日 朝2錠 夕1錠
木曜日 朝1錠
土曜日 葉酸 朝1錠

うん、忘れそう(笑)

ちゃんと飲める自信がないよ〜笑

でも、自分の体の為。

ちゃんと、飲まないとね。

 

 

8月7日

 

副作用を色々調べていたら、感染症に気をつけるのはもちろんだけど、吐き気があると知り…

ドキドキしながら、朝、初めてのメトトレキサートを飲む。

 

うん、全然大丈夫!笑

副作用は全く感じなかった。

 

けど、気にしすぎなのか?

むしろ、指がいつもより痛む気がする…

 

病は気から。

あんまり気にせず過ごすようにしないとね。

 

ひとまず、メトトレキサート初日は、何事もなく、過ごせました。

 

 

 

 

 

 

 

今までの経過。

確か、大学4年生の年末年始頃かな。(4年半前)

バイトをバリバリしてた。とっても忙しく、1日10時間とか平気で働いていた。

そんな時、股関節、膝関節、足関節、肩関節、膝関節、手関節、色んなところが1〜2日ごとに痛くなる。疲れのせいかな?って思った。

特に、肩だけは激痛で、夜も眠れないくらいの。どんな姿勢でも痛い。

ただ、ネットで色んな病名調べてもピンとくるものはないし、病院行くのもなと思って放置していた。数日で治ってしまうから、余計に。整形外科に行っても、これといった治療法があるとは思えなくて。

一時期、そんなことが続いていたけど、1ヶ月とか?そのくらいすると、痛みが出ることもなくなってた。

 

今思い返すと、社会人1年目にはその症状が出ることはほとんどなかったような気がする。

 

社会人2年目以降、今の職場に移ってからは、一時的な痛みはちょこちょこあった。

けど、やっぱり持続はしないし、続いても1〜2日。何だかよくわからないなと思って放置。

ちょこちょこネットで病気を調べて見ても、特に自己免疫疾患を調べてみたけど、これ!といって当てはまらない…リウマチもね、持続する痛みみたいだったし…なんか違うんだよな〜と。

 

社会人4年目の春〜夏、股関節や膝、肩、肘あたりの大関節の痛みが、毎日どこかしら痛いという形で少し持続的になっていた気がする。

それで、通勤に自転車を使うことが減り、ほとんどバスを使っていたのがこの時期だった。

 

そのあたりか、微熱があってだるかったりということが何度かあった。今思うと、この頃から本格的に、明らかに、リウマチの症状が出現し始めたんだと思う。

 

友達に会っても、足痛いの?と聞かれることが何度もあった。

 

指の動かしづらさも、少しずつ。

その中で、ふとした時に、右手の薬指が屈曲位から伸展しないことに気づいた。

途中の段階では、全く気づかなかった…

気付いた時にはすでに、変形していた。

この時期がいつか、が定かではないのだが。

 

ここからはもう、今と同じ症状がずっと続いている。それほど悪化することもなく、良くなることもなく。

ただ、朝のこわばりはここ数ヶ月でかなりはっきりしてきたように思う。

 

あとは、コンサート後とか、楽しいことがある日とか、精神面にも影響されてるのかなってくらいに、そういう日は痛みが強くない気がしている。

 

今思うと、大学生の頃から白血球の値は高くて。何かがおかしいのだろうなぁとは思っていたものの、これが原因だったんだと。ちょっとスッキリした。

 

正直、ここ1年くらいは明らかにリウマチの症状だったなぁって。

 

もう少し、早く、病院に行くべきだったなぁとは正直思う。けど、やっぱり勇気が必要だったんだよね…1年も同じ症状が持続していて、生活しづらさも続いていると、やっと、良くなるなら病院に行きたいって思えた。わたしには必要な時間だったんだと思う。

やっと、初めての受診。

2019年7月26日

 

やっと、病院に行けました。

 

言い訳をすると、仕事の休みやすい水曜日が休診日でなかなか行けなかった。

 

いや、でも、怖かったのかな。病名がつくのが。それを言い訳に、ずっと避けてきてた。もう、半年以上。右手の薬指が屈曲変形したことに気づいてから、もう半年以上は経ってる。

正直、変形してからは、もうおそらくリウマチなんだろうなって、職業柄気づいてた。

だから、行くべき病院も、リウマチ科だなってわかってたし。それがたまたま、よく行くショッピングセンターの旅行会社の隣に新しくリウマチクリニックが出来たことも、何かの運命だなって。総合病院じゃあ、それこそ気軽には行けないし。すごくありがたかった。

 

前の週に、たまたま職場のDr.と話す機会があって、私の指を見て、リウマチ?と聞かれた。早く病院行きなね。今はいい薬色々あるから、早い方が良いよって。

やっぱり、内科のDr.が見てそう思うのなら、そうなんだって、病院に行こうと決心できた。

 

いつも聴いてる野球のラジオでも、早期発見早期治療で防ごう、関節の変形。と中外製薬のリウマチのCMをやっていたから、早く病院行かないとって。

 

その日は、ドキドキしながら、オープン時間の10時に。

予約の電話をする勇気もなく、その日しか時間もなかったし、ホームページに予約なしでもって書いてあるし、いくらでも待たされるのは構わないと思って、とりあえず向かった。

入ると、患者さんは1人だけ。空いてるんだなって思ったら、後々わかったのは、待たせずに予約制で見てくれてる。看護師さん1人、事務2人、医師1人。見られる患者さんの数も限られてる。電話がちょこちょこかかってきてて、予約いっぱいなんですって何度も言ってて、結構混んでるんだなってことに気づく。それでも、突然予約なしで受診した私を誰一人として嫌な顔ひとつせずに診てくださって本当にありがたいなって、すごく安心した。

 

事務の方が先に、問診してくださって、今までの経過を話す。

しばらく待って、診察室に呼ばれる。

問診の紙を見て、5年もよく我慢してたね、と言われてしまった💦

(だって、関節が痛いって整形外科に行ったところでどうせ湿布を出されるだけなのは分かりきってたから、行かなかった…

)

 

各関節を一つずつ触って、痛い?と聞かれ。

手足の指と、手首と、足首と、首が痛い。

見ためも、明らかに腫れている。

 

痛みはどのくらい?1番痛いのを100として。

と言われ、でも正直痛いよりも、力が入らないという感覚で。と、自分でも、痛みがどのくらいかよくわからず、結局、質問の答えを言えなかった…

 

朝こわばりはある?どのくらい?と聞かれ、1〜2時間?と答える。

 

ここですでに、多分リウマチだね。と言われた。ショックだったけど、覚悟してきたから。

やっぱりね、という気持ちだけだった。

 

その後、尿検査と血液検査とレントゲン撮影をすることに。

 

レントゲンは、その後、もう一度診察室に呼ばれて見せてくれた。

右手の薬指の第二関節は完全に骨破壊が進んで、関節がなくなっていた。

その他の手の指も、腫れがあるところは、軟骨が減って骨の隙間が狭小化しているか、あるいは骨の角が破壊され始めている感じだった。

幸い、足の指と足首手首(足根骨、手根骨)はなんとか隙間が保たれている。

首も、ほんの少し環軸関節の緩さはあるかもしれないけど、とりあえずは正常範囲内かな、とのこと。

想像通りのレントゲンだった。

手首足首と首がまだ無事だったことには、かなりホッとした。

 

このレントゲンを見て、もうほぼリウマチで間違いないと思うと。

 

治療は、血液検査の結果を見てから始める。

治療を始めるにあたり、結核B型肝炎感染症を血液検査で調べる必要があるから、それはもう今日やってしまおうか、と。

反対の腕から、もう1回採血。両腕から採血したのは人生で初めてだったな…

 

血液検査の結果が出るのに1週間はかかるとのことで、8月6日に受診することにした。

そこから、治療が始まる予定。

 

病院にやっと行けて、想像通りの結果で。

正直、今まで健康だけが取り柄だったし、すごくショックなことに変わりないけど、もう既に関節の痛みに変形に、ここ数年は健康な身体ではないことはわかっていた。

だから、治療して少しでもこの違和感がなくなるのなら。こうなる前みたいに、手が普通に使えるようになれるかもしれない。そう思ったら、一歩前に進めた気がして、前向きにもなれた。

 

明らかに今の手の状態は普通じゃなくて。

力が入らなくて、何するにも大変。ただでさえ面倒くさがりやなのに、もう何もしたくない。ただでさえ不器用なのに、力が入らないから、余計に何をするにも時間がかかる。

これが、少しでも良くなるなら。

早く治療したいとも思えた。

 

後は、これを周りの人にどうやって話そう。

それが、私の一番苦手なところ。

自分の弱みをなかなか話せない。

隠したくなる。

でも、言わないとね。ずっとは隠し通せない。

これは、ちょっと時間がかかるかな。

少しずつ、少しずつ。

まずは職場で話そうかな。