空に描いた放物線

関節リウマチとのお付き合い

やっと。言えました。持病の告白。

久しぶりにここに書きたくなる出来事がありました。

最近書いてなかったのは、11月〜1月の間は、特に良くなることも悪くなることもなく。何も書くことがなかったから。薬も変わらずで。

 

12月の受診の時には、何も変わらないとなると、そろそろ薬も考え直す必要があるかなと先生には言われて。ただ、ほんの、ほんの少しずつは良い方向に向かっている気がしていたので。次の受診日までこのままで様子を見たいとお願いした。

しかし、右手人差し指と小指も少しずつ屈曲位変形が出てきている気がしていて。今まで、腫れだけで痛みがほとんどなかった、左手中指が痛むようにもなってきたり。

やっぱりこのまま様子を見ていてはダメな気がし始めています。

ただ、それと同時進行で、変形している右手中指薬指の腫れがかなり引いて、右手は全部の指の圧痛がない日も!受診し始めてから今まで、そんなことなかった!それだけは嬉しい出来事。

 

生物学的製剤も始めるなら早い方がいいみたいだし、考えなければいけないなと思っています。そこには、経済的負担が悩みの種。

ひとまず、来週の受診では、メトトレキサートを10→12mgに増量をお願いしようかと思っています。

 

さて、ここまでは最近のことで。

ここからが本題。

 

今日、やっと、彼氏にリウマチのことを話せました。

診断されて早半年。

遅すぎるのはわかっています。

けど、まだ、言えているのは同僚1人と職場の施設長だけ。家族にも言えていません。

自分の弱みを話すのが本当に苦手です。

 

付き合って2年が過ぎ、そろそろ結婚のことや、両親に挨拶に…なんてことを話し始めていたので、もうこれ以上先には延ばせないと思い、今日、勇気を振り絞って話しました。

 

医療系の知識が全くない彼氏なので、

リウマチなんだ

って私が言ったところで、何が何やら?って感じ。

とりあえず、

死にはしないよ!

と伝えた(笑)

指が曲がっているのも気付いてなかった(笑)

現状はとりあえず説明したけど、今後将来どうなるか自分でも分からないのに、何を話したら良いのか私自身も分からず、

重たいものが持てないとか、これから他の指も曲がっちゃうかもしれないとか。そんなことしか言えなかった。人工関節のこととかは、そうなりたくない気持ちが強すぎて、怖くて言えなかったのかもしれない。

あとは、ネットで色々見てみてって言ってしまった。

 

とりあえず、

そんなこと気にしないよ!

とその場では言ってくれた。

 

来週親に会おうかって話も、リウマチの話をする前にはしていたんだけど、リウマチの話をした後には私からは言い出せなかった。

来週どうしよっか?って帰り際に言ってくれたけど。

少なくとも、彼1人でリウマチのことを少し飲み込んでもらって、よく理解してもらってから、本当に結婚という方向に向かえるのかを考えて欲しかったから。明日また連絡するねと、バイバイした。

 

今日帰って、彼は何を考えるのだろうか…

 

こんな相手をわざわざ選んで、結婚してくれるのだろうか…

 

ただ、もう、ここ最近は、リウマチのことを彼に話したら、別れることになるかもしれない、それはそれで楽しい人生設計を考える。っていう覚悟が出来ていました。だからこそ、今日話せました。

 

覚悟はしていたつもりだけど…

別れる可能性を考えると、余計に、一緒に居たくなる。

 

今日は、眠れない夜になりそうです。